Bruna Yamaguti*

postado em 21/10/2020 18:07 / atualizado em 21/10/2020 18:08

 (crédito: Reprodução/Instagram)

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Um decreto publicado nesta quarta-feira (21/10) pelo governo de São Paulo isenta o Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) do remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. A nova medida, que tem efeito imediato e validade por tempo indeterminado, é um alento a famílias de crianças portadoras de uma doença degenerativa grave, a AME (Atrofia Muscular Espinhal), que necessitam da medicação para evoluírem no tratamento.

O Zolgensma é uma terapia gênica de aplicação única, revolucionária no tratamento contra a AME, e custa o equivalente a R$ 12 milhões. A família de Arthur Ferreira Belo, de 1 ano e 11 meses, foi uma das beneficiadas com a isenção, que a livrou de pagar outros R$ 2,5 milhões pela importação do remédio. O pequeno foi diagnosticado com apenas 3 meses de vida e, desde então, luta diariamente contra a perda gradativa dos movimentos.

Por meio de vaquinhas e campanhas nas redes sociais, a família do menino, que mora em Grajaú (SP), já havia conseguido arrecadar R$ 3 milhões, mas ainda era pouco comparado ao total necessário para o custeio da medicação, que precisa ser ministrada antes dele completar seu segundo ano de vida. No último mês, porém, veio a notícia que os familiares mais esperavam: após decisão judicial, a União depositou o valor que faltava para a compra do remédio, que deve chegar no Brasil em breve, agora, com os impostos isentos.

O Governo de São Paulo informou que está adotando outras medidas necessárias para que os pacientes da doença adquiram o medicamento Zolgensma com isenção de ICMS permanente. Para isso, conforme determinado pelo Tribunal de Contas do Estado (TCE), está em elaboração um projeto de lei para tratar do assunto, que foi enviado à Assembleia Legislativa na tarde de terça-feira (20/10). O prazo para apreciação dos deputados é de 15 dias.

No Distrito Federal, a isenção do ICMS foi aprovada pela Câmara Legislativa (CLDF) há cerca de um mês, no mesmo dia em que a proposta foi enviada pelo governador Ibaneis Rocha. Antes da sessão, o presidente da CLDF, Rafael Prudente (MDB), se reuniu com os pais de Kyara Lis, criança de um ano e dois meses que enfrenta a doença e mora em Brasília. Nesta quarta-feira (21/10), o Ministério da Saúde depositou R$ 6,6 milhões para que a família da menina possa comprar a medicação.

*Estagiária sob supervisão de Fernando Jordão

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